لم تتجاوز الطفلة العراقية ديانا علي عامها الثالث، لكن قلبها الصغير يحمل حلماً أكبر من عمرها، وهو أن تتعافى وتعود طفلة عادية مثل بقية أقرانها، تركض وتلعب وتضحك دون أن يطاردها المرض في كل خطوة.
ديانا وجدت نفسها في مواجهة مرض ضمور العضلات الشوكي، الذي بدأ يسرق من جسدها قوته، وقد يمتد تأثيره إلى عضلات القلب، وعلى الرغم من أن كلماتها لا تزال تتعثر على لسانها الصغير، فإن نظراتها تؤكد رغبتها في أن تعيش طفولتها، وببراءة لا تخلو من الوجع، تناشد ديانا أهل الخير أن يساعدوها على مواجهة المرض وأن يمنحوها فرصة للحياة.
وتقول أم ديانا وقلبها معلق بابنتها، إنها لا تريد شيئاً لنفسها، وكل ما تتمناه أن تحصل الطفلة على فرصتها في العلاج، وأن تراها تركض وتلعب وتضحك من جديد، قبل أن يسرق المرض منها تلك الأشياء الصغيرة التي تبدو بالنسبة للأطفال عادية، لكنها بالنسبة إلى ديانا حلم حياة.
لكن الطريق إلى العلاج يحمل رقماً كبيراً تجاوز 6 ملايين و900 ألف درهم، وهو مبلغ يفوق قدرة أسرتها، لتجد نفسها أمام سباق مع الزمن، تبحث فيه عن أهل الخير الذين يمكن أن يحولوا هذا الرقم من حاجز إلى باب للأمل.
وفي دبي، حيث أصبحت مستشفيات تستقبل أطفالاً من أصحاب الأمراض النادرة، تتحول رحلة ديانا إلى قصة أخرى من قصص الأمل التي تصل إلى أرض الإمارات، بعدما حالت صعوبة المرض وارتفاع تكاليف علاجه في بلدانهم الأصلية دون حصول هؤلاء الأطفال على فرصتهم في العلاج.
ديانا وجدت نفسها في مواجهة مرض ضمور العضلات الشوكي، الذي بدأ يسرق من جسدها قوته، وقد يمتد تأثيره إلى عضلات القلب، وعلى الرغم من أن كلماتها لا تزال تتعثر على لسانها الصغير، فإن نظراتها تؤكد رغبتها في أن تعيش طفولتها، وببراءة لا تخلو من الوجع، تناشد ديانا أهل الخير أن يساعدوها على مواجهة المرض وأن يمنحوها فرصة للحياة.
وتقول أم ديانا وقلبها معلق بابنتها، إنها لا تريد شيئاً لنفسها، وكل ما تتمناه أن تحصل الطفلة على فرصتها في العلاج، وأن تراها تركض وتلعب وتضحك من جديد، قبل أن يسرق المرض منها تلك الأشياء الصغيرة التي تبدو بالنسبة للأطفال عادية، لكنها بالنسبة إلى ديانا حلم حياة.
لكن الطريق إلى العلاج يحمل رقماً كبيراً تجاوز 6 ملايين و900 ألف درهم، وهو مبلغ يفوق قدرة أسرتها، لتجد نفسها أمام سباق مع الزمن، تبحث فيه عن أهل الخير الذين يمكن أن يحولوا هذا الرقم من حاجز إلى باب للأمل.
وفي دبي، حيث أصبحت مستشفيات تستقبل أطفالاً من أصحاب الأمراض النادرة، تتحول رحلة ديانا إلى قصة أخرى من قصص الأمل التي تصل إلى أرض الإمارات، بعدما حالت صعوبة المرض وارتفاع تكاليف علاجه في بلدانهم الأصلية دون حصول هؤلاء الأطفال على فرصتهم في العلاج.
ويقول الدكتور فيفيك موندادا، استشاري طب الأعصاب للأطفال في مستشفى ميدكير، المعالج للحالة، إن ضمور العضلات الشوكي مرض وراثي عصبي يؤدي إلى ضعف وضمور تدريجي في العضلات، وغالباً ما يؤثر في قدرة الطفل على الحركة والجلوس والبلع والتنفس.
ويشير إلى أن تشخيص الحالة بضمور العضلات الشوكي، وهو مرض وراثي نادر وخطِر، يعني أن الأعصاب المسؤولة عن التحكم في حركة العضلات تتعرض للتدهور، ما يؤدي إلى فقدان تدريجي لقوة العضلات لدى الأطفال، وقد يسبب صعوبة في الجلوس أو الزحف أو المشي أو البلع، وفي بعض الحالات صعوبات في التنفس، بحسب شدة المرض.
ويحدث المرض نتيجة غياب أو خلل في جين «SMN1»، وهو جين أساسي للحفاظ على صحة الخلايا العصبية الحركية المسؤولة عن التحكم في حركة العضلات. وعندما يكون هذا الجين مفقوداً أو لا يعمل بصورة سليمة، تتدهور هذه الخلايا العصبية تدريجياً، ما يؤدي إلى ضعف عضلي متزايد مع مرور الوقت.
ولعلاج السبب الجذري للحالة، يمكن استخدام علاج جيني تعويضي يُعطى لمرة واحدة في حالات محددة، وقد أحدث العلاج تحولاً مهمّاً، إذ لم يعد التعامل مع المرض يقتصر على تخفيف الأعراض ومتابعة تطورها، وإنما أصبح هناك علاج يستهدف السبب الجيني في الحالات المناسبة، إلى جانب الرعاية الطبية المتخصصة والمتابعة المستمرة.
أمّا ديانا، فلا تعرف كل هذه المصطلحات الطبية، كل ما تعرفه أنها تريد أن تعيش.
تريد أن تمسك لعبتها بيديها، أن تركض خلف الأطفال، أن تضحك من قلبها، وأن تستيقظ ذات صباح من دون أن يكون المرض حاضراً في كل تفاصيل يومها.
ويشير إلى أن تشخيص الحالة بضمور العضلات الشوكي، وهو مرض وراثي نادر وخطِر، يعني أن الأعصاب المسؤولة عن التحكم في حركة العضلات تتعرض للتدهور، ما يؤدي إلى فقدان تدريجي لقوة العضلات لدى الأطفال، وقد يسبب صعوبة في الجلوس أو الزحف أو المشي أو البلع، وفي بعض الحالات صعوبات في التنفس، بحسب شدة المرض.
ويحدث المرض نتيجة غياب أو خلل في جين «SMN1»، وهو جين أساسي للحفاظ على صحة الخلايا العصبية الحركية المسؤولة عن التحكم في حركة العضلات. وعندما يكون هذا الجين مفقوداً أو لا يعمل بصورة سليمة، تتدهور هذه الخلايا العصبية تدريجياً، ما يؤدي إلى ضعف عضلي متزايد مع مرور الوقت.
ولعلاج السبب الجذري للحالة، يمكن استخدام علاج جيني تعويضي يُعطى لمرة واحدة في حالات محددة، وقد أحدث العلاج تحولاً مهمّاً، إذ لم يعد التعامل مع المرض يقتصر على تخفيف الأعراض ومتابعة تطورها، وإنما أصبح هناك علاج يستهدف السبب الجيني في الحالات المناسبة، إلى جانب الرعاية الطبية المتخصصة والمتابعة المستمرة.
أمّا ديانا، فلا تعرف كل هذه المصطلحات الطبية، كل ما تعرفه أنها تريد أن تعيش.
تريد أن تمسك لعبتها بيديها، أن تركض خلف الأطفال، أن تضحك من قلبها، وأن تستيقظ ذات صباح من دون أن يكون المرض حاضراً في كل تفاصيل يومها.
المصدر: جريدة الخليج